De Rijswijkse baby Jayme lijdt aan SMA type 1, een ernstige spierziekte. Inmiddels is door veel mensen 1,9 miljoen euro opgehaald waardoor Zolgensma, het duurste medicijn ter wereld, gekocht kon worden.
Het medicijn heeft Jayme inmiddels toegediend gekregen in Boedapest. Daar is hij samen met zijn ouders.
De laatste maand in Budapest is aangebroken voor Jayme en zijn ouders en hoewel het fijn is om weer terug te gaan naar Nederland, zullen ze het prachtige uitzicht vanaf het appartement zeker missen. Dat meldt mama Arwen op haar nieuwste blog. “Om nog zo veel mogelijk te genieten van de omgeving, gaat het gezin om de dag met Jayme wandelen, mits het weer het toelaat. Gelukkig was het de afgelopen week prachtig weer en heeft Jayme meerdere keren met papa en mama in het bos gewandeld. De andere dagen worden gebruikt om intensief met Jayme te oefenen, omdat dit niet lukt op de dagen dat ze gaan wandelen.”
“Op maandag gingen ze naar de overkant van de heuvel, waar ze eerder met de auto geweest waren. Het was de eerste keer dat papa en mama echt met Jayme gingen wandelen en ze vonden dit dus best een beetje spannend. De beademing was mee in de auto voor het geval dat Jayme deze nodig zou hebben, maar papa en mama besloten deze tijdens het wandelen niet mee te nemen. Ze hebben bijna dertig minuten gewandeld met Jayme door het bos en ze vonden het alle drie heerlijk! Het leven wordt eindelijk weer een beetje normaal.”
Lees verder op: https://teamjayme.nl/jayme-in-budapest-week-14/