We merken dat de mensen minder de berichten delen over Jayme. We hopen dat dat niet wilt zeggen dat Jayme uit onze harten is verdwenen. Kom op, mensen:  scan, doneer en deel.

Het Rijswijks Dagblad heeft weer contact gehad met Arwen, de moeder van de onfortuinlijke Jayme uit Rijswijk. Jayme lijdt aan SMA 1, een progressieve spierziekte die zonder behandeling van het juiste medicijn voor zijn tweede levensjaar dodelijk is. Het medicijn Zolgensma kost 1,9 miljoen euro.  

Arwen van Pelt: “Jayme is ziek/verkouden sinds vorige week. Wij zijn eigenlijk alleen maar binnen. Jayme slaapt veel en is voor de rest nog steeds een heel vrolijk mannetje. Hij begint steeds meer praatjes te krijgen. Houdt enorm van het voorleesboek Rupsje Nooitgenoeg. We doen als het kan oefeningen met hem om zijn spieren en gewrichten soepel te houden en sterker te maken. Sondevoeding is dubbel werk omdat hij maar kleinere porties aan kan. Door het slijm gaat hij anders spugen en dat moeten we voorkomen. Elke 2 uur dus een sonde en daartussen boekje/spelletje/slapen. Mijn man is door de Corona-crisis sinds vrijdag dus, dus we kunnen Jayme 24/7 zorg geven.”

Hieronder de blog van de moeder van Jayme die al eerder is gepost op Facebook:
“Corona slaat om zich heen. Alles op slot voor de rest van de maand. Het leven staat stil. Ons leven staat al twee maanden stil. Maar de tijd tikt door. Tijd die we eigenlijk niet hebben. Als alle inwoners van Den Haag, Rotterdam en Amsterdam allemaal 1 euro doneren, hebben we het bedrag voor Jayme binnen. Als alle inwoners van Den Haag en Rotterdam allemaal 2 euro doneren, hebben we het bedrag ook binnen. Als alle inwoners van Den Haag allemaal 4 euro doneren, hebben we het bedrag ook binnen. Help jij Jayme ook mee in zijn strijd tegen SMA? Samen naar de 1,9 miljoen!”

Kijk voor verschillende acties op: Https://teamjayme.nl

Scan. Doneer. Deel.