Het Digitaal Dagblad kreeg van Arwen, de moeder van Jayme, bericht dat het van hun kant even wat rustig was voor wat betreft de communicatie. Het waren hectische weken voor de familie van de onfortuinlijke Jayme en Jayme zelf. Een bezoek aan het ziekenhuis (vanwege slijmproblemen) en een slecht bericht (Jayme komt niet in aanmerking voor het medicijn Zolgersma) zorgden voor stress. Daarom besloot de familie even pas op de plaats te maken om nieuwe energie te kunnen ‘tanken’.

“Wij zijn even een weekje off the radar, omdat het allemaal best veel is wat er op je afkomt”, meldt Arwen. “Met Jayme gaat het redelijk. Hij heeft nog veel slijm en dat is vaak best spannend. We beseffen wel dat een ‘gewone’ verkoudheid voor ons vanaf nu alles behalve gewoon is. De maand februari is hij eigenlijk alleen maar ziek geweest, naast zijn ziekte natuurlijk.

We hopen in maart op minder virusjes en mooier weer en we hopen uiteraard dat Jayme snel het medicijn Zolgensma kan krijgen.

Als het goed is, is ondertussen inderdaad de eerste ton binnen, zo bizar want zo ontzettend veel geld en tegelijkertijd nog 19 maal dit totdat we het medicijn hebben. Ik snap dat dit voor veel mensen onbegrijpelijk is, en dat is het voor ons ook.

Wij zijn heel erg dankbaar met alle steun en donaties die we al gekregen hebben. Er worden flessen ingezameld, flyers geplaatst, inzamelingspotten neergezet, tv programma’s aangeschreven. Zo veel mensen die ons willen helpen en dat voelt wel heel bijzonder.

De laatste keer in het ziekenhuis zei de verpleegster: dit is Jayme van Team Jayme he? En toen we aankwamen hier op het kleine vakantiepark waar we een week in een huisje zitten herkende de dame Jayme ook.

We genieten nu even met zijn drietjes van de rust. We zitten op een rustig en kleinschalige camping/vakantiepark in een huisje. Jayme kan vanaf de bank naar buiten kijken naar de bomen. Als het droog is lopen we buiten en zijn we direct in het bos. Jayme vind het heerlijk en voor ons is het ook even bijkomen. We beseffen heel goed dat we van elk moment moeten genieten omdat je nooit weet hoe het kan lopen.

Groetjes, Arwen”

Ga naar www.teamjayme.nl en kijk wat Jayme precies mankeert en wat u kunt doen om hem te helpen.

Dus DONEER en DEEL dit artikel, zodat veel mensen op de hoogte zijn hoe ze kunne helpen om Jaymie een langer leven te bezorgen.

Nog meer weten? Ga naar https://www.facebook.com/Team-Jayme-103751471167455/ of naar Twitter @teamjayme2020