Er is al lang een discussie over te dure (levensreddende) medicijnen. Minister Bruno Bruins maakt zich er sterk voor dat deze medicijnen betaalbaar worden.

Omroep West zocht Rijswijkse ouders op die hopen dat een levensreddend medicijn (het Amerikaanse Zolgensma) voor hun zoon Jayme van Pelt, die lijdt aan een zeldzame spierziekte, beschikbaar komt. In Europa mag het medicijn nog niet gebruikt worden. De baby heeft Spinale Musculaire Atrofie (SMA), waardoor hij uiteindelijk volledig verlamd zal raken en overlijden, vertelt de website van Omroep West. Van alle 200.000 baby's die er jaarlijks in Nederland worden geboren krijgen zo'n twintig SMA, blijkt uit gegevens van het Spierfonds. Het is een erfelijke aandoening waardoor kinderen niet ouder worden dan twee jaar als ze de variant hebben waaraan Jayme lijdt.

De fabrikant van het medicijn dat de baby zou kunnen redden, wil maandag 3 februari het middel via verloting geven aan honderd patiënten in Europa en daarbuiten. Een eenmalige injectie met het middel Zolgensma zou de oorzaak van de spierafbraak door SMA stoppen. Een dosis kost op dit moment nog bijna 2 miljoen euro. Maar minister Bruins is tegen het verloten van medicijnen.

Kijk hier naar de reportage van Omroep West: https://www.omroepwest.nl/nieuws/3991598/Ouders-Rijswijkse-baby-Jayme-hopen-op-verloting-levensreddend-medicijn-Het-is-dit-of-niets