Regelmatig krijgt Team Jayme de vraag hoe het met Jayme gaat en wat er precies alleemaal aan de hand is. Zuij zettebn alles nog even op een rijtje.

O ja en vergeet niet naar www.teamjayme.nl te gaan, te doneren en te DELEN   

*’Hoe zat het ook al weer met Jayme en waarom hij viraal moet gaan…’

Jayme is de negen maanden oude zoon van @Arwen en @Jeffrey. Hij heeft SMA type1, een ernstige spierziekte. Het medicijn dat hem kan helpen heet Zolgensma, een virale gentherapie waarbij het SMN1 gen in een virus wordt gestopt en het gen dat nu niet werkt vervangt. Het Survival Motor Neuron eiwit is nodig voor het functioneren en voortbestaan van de zenuwen in het ruggenmerg die de spieren aansturen. Jayme mist dit eiwit, dus hij kan de wereld nu alleen nog maar liggend bekijken. Helaas is Zolgensma in Nederland nog niet goedgekeurd en kost een behandeling €1.900.000. En al zou de EMA (European Medicines Agency) dit medicijn op korte termijn goedkeuren, dan volgt er nog een (vaak langdurige) periode van onderhandelingen tussen farmaceut en de minister van medische zorg en sport. Dus moeten de ouders van Jayme het middel zelf bekostigen. Daarom hebben zij Stichting Team Jayme opgericht, in de hoop dit bedrag met donaties bij elkaar te krijgen.

*”Waarom is er zo’n haast bij?”

De levensverachting van baby’s met SMA type 1 is gemiddeld maar twee jaar. Daarbij is het een progressieve ziekte. Hoe langer er met medicatie gewacht wordt, hoe meer schade wordt aangericht, dus elke dag telt. Daarbij wordt Zolgensma alleen nog maar toegediend aan kinderen onder de twee. Het advies aan jonge ouders ‘geniet er maar van zo lang ze klein zijn want het gaat al zo snel’ krijgt dan ineens wel een hele andere lading.

*”Maar hij krijgt toch al Spinraza, waarom dan toch nog zo’n ander belachelijk duur medicijn?”

Zowel de werking als de toediening van deze medicijnen zijn verschillend. Spinraza kan de ziekte op z’n hoogst remmen, terwijl kindjes behandeld met Zolgensma zich ook daadwerkelijk verder kunnen ontwikkelen. Daarbij neemt de kans op complicaties af naarmate zijn spierkracht toeneemt. Spinraza moet om de paar maanden met een ruggenprik toegediend worden. Dat is pijnlijk en brengt risico’s met zich mee. Zolgensma wordt eenmalig toegediend met een infuus. Beide medicijnen zijn kostbaar en maken veel discussie los over de rol van de farmaceutische industrie. Het is onbegrijpelijk dat er aan het leven van een kind zo’n prijskaartje gehangen wordt. De minister voor medische zorg en sport wil graag ‘goede medicijnen maar tegen een redelijke prijs’. Voor de farmaceut is die prijs €1,9 miljoen. En daar tussenin hangt dan jouw kind. Als inzet van beide partijen.

De afgelopen maand is er gelukkig al door heel veel mensen gedeeld en gedoneerd. Acties worden opgezet, media en BN-ers worden benaderd of ze toch alsjeblieft aandacht aan Jayme willen besteden, en een grote groep volslagen O(nbekende)N-ers doet er alles aan om Jayme zo snel mogelijk naar die €1,9 miljoen te helpen. Team Jayme wordt zo langzaam meer zichtbaar en in een maand tijd is ruim €100.000 gedoneerd, heel veel maar helaas nog lang niet genoeg. Dus nog steeds de vraag om de hulpactie: www.teamjayme.nl te blijven delen.

Delen = gratis.

Delen is één klikje werk.

En wie weet wat dat ene klikje voor hem tot gevolg kan hebben...🍀

*Post op openbaar zetten? Klik op de drie puntjes rechts bovenaan ➡️ privacy bewerken➡️ 🌎