Arwen, de moeder Jayme van Pelt, heeft weer een nieuw blog geplaatst. Jayme is een Rijswijkse baby die lijdt aan de spierziekte SMA Type I en in het Hongaarse Boedapest het medicijn Zolgensma, het duurste medicijn ter wereld (1,9 miljoen euro), heeft toegediend gekregen.

De blog:

Jayme in Budapest – Week 7
Vandaag is het alweer een maand geleden dat Jayme het infuus met Zolgensma kreeg in het Bethesda Kinderziekenhuis in Budapest. In de eerste weken na de behandeling heeft Jayme al een ontzettend mooie ontwikkeling laten zien, ondanks dat hij nog niet mocht beginnen met intensieve fysiotherapie. Nu de eerste dertig dagen na de behandeling goed zijn verlopen, mag Jayme echt gaan oefenen met papa en mama!

Afgelopen maandag had Jayme weer een afspraak in het ziekenhuis voor de wekelijkse controle. Papa en mama besloten deze ochtend om te kijken of Jayme het aankon om de rit naar het ziekenhuis zonder beademing te doen. Het ging ontzettend goed en Jayme had het prima naar zijn zin! Mama en papa merken dat Jayme steeds beter kan hoesten en hierdoor makkelijker voor hem is om slijm weg te krijgen.

Lees de blog verder op: https://teamjayme.nl/jayme-in-budapest-week-7/?fbclid=IwAR3_0bkAinZ9jSN5DuJr899EDg3MmdiMorgDYFXMCpKzkHpKFbVOQmLCMC0