De Rijswijkse baby Jayme lijdt aan SMA type 1, een ernstige spierziekte. Inmiddels is door veel mensen 1,9 miljoen euro opgehaald waardoor Zolgensma, het duurste medicijn ter wereld, gekocht kon worden.
Het medicijn heeft Jayme inmiddels toegediend gekregen in Boedapest. Daar is hij samen met zijn ouders.
Vrijdag is naar alle waarschijnlijkheid de laatste update van Jayme vanuit Hongarije. Volgende week vliegt het gezin namelijk op vrijdag terug naar Nederland en zullen ze vanuit hun eigen huis een update geven over de laatste dagen in Budapest en de reis terug naar huis.
Hier het relaas van moeder Arwen.
“De afgelopen week stond in het teken van genieten van de prachtige omgeving en het heerlijke herfstweer. Hoewel Jayme vorige week nog met enkel een vest naar buiten toe kon, is deze week plaats gemaakt voor een lekker warme wollen winterjas en heerlijk zachte slofjes. Het is in Budapest nog steeds heerlijk weer, met temperaturen rond de vijftien graden, maar aangezien Jayme stil zit in zijn kinderwagen moet hij wel warm aangekleed worden. Het heeft de afgelopen week eenmaal een beetje geregend, maar gelukkig had Jayme een regenkap mét dakraam, zodat onze wandeling toch door kon gaan.”
Kijk verder op: https://teamjayme.nl/jayme-in-budapest-week-16/