De Rijswijkse baby Jayme lijdt aan SMA type 1, een ernstige spierziekte. Inmiddels is door veel mensen 1,9 miljoen euro opgehaald waardoor Zolgensma, het duurste medicijn ter wereld, gekocht kon worden.

Het medicijn heeft Jayme inmiddels toegediend gekregen in Boedapest. Daar is hij samen met zijn ouders. Hier het relaas van moeder Arwen.
Alle dingen die vorige week nog nieuw en bijzonder waren, zijn deze week eigenlijk alweer normaal geworden. Jayme zit elke dag gezellig op schoot bij mama en papa en ze gaan ook dagelijks naar het bos om te wandelen. Het enige wat deze week echt nieuw is, is dat Jayme geen zin meer heeft in het boekje ‘De spin die het te druk had’. Hoewel hij nog steeds de dierengeluiden uit het boekje na doet, wordt hij liever voorgelezen uit ‘Dikkie Dik’ en ‘Kikker en zijn vriendjes’.

De korte controle op maandag bleek toch een standaard controle te zijn, waarbij ook de fysiotherapeut nog een keer langs kwam om te kijken of Jayme vooruitgang had geboekt. Hij liet meer beweging zien in zijn benen en scoorde één punt meer dan twee weken geleden. Jayme heeft nu 35 punten gehaald en dit betekent dat hij 13 punten vooruit is gegaan sinds de behandeling met Zolgensma. De leverwaardes waren gezakt, maar nog niet voldoende om de steroïden af te bouwen, Jayme zal dus in volledige isolatie blijven de komende weken. De eerstvolgende controle is in Nederland in de derde week van november, dus pas daarna weten we of de leverwaardes verder zijn gezakt.

Kijk verder op: https://teamjayme.nl/jayme-in-budapest-week-15/