De Rijswijkse baby Jayme lijdt aan SMA type 1, een ernstige spierziekte. Inmiddels is door veel mensen 1,9 miljoen euro opgehaald waardoor Zolgensma, het duurste medicijn ter wereld, gekocht kon worden.

Het medicijn heeft Jayme inmiddels toegediend gekregen in Boedapest. Daar is hij samen met zijn ouders. Hier het relaas van moeder Arwen.

“Afgelopen zondag was het precies twee maanden geleden dat Jayme het infuus met Zolgensma kreeg en wat heeft hij een prachtige ontwikkeling laten zien sinds die dag! Jayme is nu een dreumes van bijna 17 maanden en het is duidelijk dat hij steeds meer begrijpt en klaar is om de wereld te ontdekken. Helaas moet Jayme door de steroïden behandeling nog in sociale isolatie, maar papa en mama hebben iets bedacht om hem toch wat meer van de wereld te laten zien.”

Park
“Sinds afgelopen week proberen ze om de dag met Jayme in de auto te stappen om een stukje te gaan rijden. Jayme vindt het heerlijk om naast papa in de auto te liggen en kan vanaf zijn plek goed om zich heen kijken. Zijn nek is nu ook sterk genoeg om zelfstandig van links naar rechts te draaien en Jayme bepaalt dus zelf welke kant hij het liefste op kijkt. Papa en mama zijn al door het centrum van Budapest gereden en hebben ook de heuvel aan de overkant van waar ze wonen ontdekt. Daar zagen ze een ontzettend leuk park, waar ze hopelijk nog met Jayme naar toe kunnen de komende weken.”

Kijk hier verder voor de blog van Arwen de moeder van Jayme.