Help kleine Jayme ! (deel dit bericht)

23 February 2020, 13:24 uur
Algemeen
mainImage

Voor de Rijswijkse Jayme en zijn ouders zijn het weer emotionele weken geweest. Het kleine mannetje, dat lijdt aan SMA type 1, kon zijn slijm niet kwijt en moest daarom opgenomen worden in het ziekenhuis. Het is duidelijk dat Jayme serieuze problemen heeft. Levensbedreigende problemen. Dat zal zonder de juiste medicatie van kwaad tot erger worden. Daarom is het zo belangrijk dat er veel geld wordt ingezameld. Heel veel geld! 

De ouders hebben te horen gekregen dat zij niet in aanmerking komen voor de loting (100 dosissen) voor het medicijn (Zolgensma) dat nu aan enkele patiëntjes gratis ter beschikking wordt gesteld. Dit komt omdat Jayme al behandeld wordt met een ander medicijn dat niet de werking heeft van Zolgensma. De ouders hebben destijds ervoor gekozen om het andere medicijn te laten toedienen omdat het enige juiste medicijn te duur is (1,9 miljoen euro, waarschijnlijk het duurste medicijn ter wereld).

Door de Spinale Musculaire Atrofie (SMA), raakt hij uiteindelijk volledig verlamd en zal voor zijn tweede verjaardag overlijden. Een injectie met het nieuwe medicijn zou de spierafbraak moeten tegenhouden. Op 24 mei mag Jayme zijn eerste kaarsje uitblazen. Laat het niet de laatste zijn.

Doneer en deel! Iedereen met het hart op de juiste plek zal graag willen helpen!

Ga naar www.teamjayme.nl DONEER EN DEEL!

Nog meer weten? Ga naar https://www.facebook.com/Team-Jayme-103751471167455/ of naar  Twitter @teamjayme2020