Het Rijswijks Dagblad sluit zich graag aan bij de hulpactie om geld in te zamelen voor de benodigde medicijnen die de Rijswijkse Jayme nodig heeft om te overleven.
Kijk hieronder naar de oproep van Team Jayme
Zomaar wat vragen de laatste weken…
💬’Wie is toch die Jayme? Kennen jullie hem? En waarom moet hij viraal gaan?’
Jayme is de acht maanden oude zoon van Arwen en Jeffrey. Hij heeft SMA type1, een ernstige spierziekte met een bedroevend lage levensverwachting. Het medicijn wat hem kan helpen heet Zolgensma, dit is een virale gentherapie waarbij het SMN1 gen in een virus wordt gestopt. Ingewikkelde kost, lees er hier meer over: http://www.smaonderzoek.nl/medicijnonde…/virale-gentherapie/
Dus om beter te worden moet Jayme viraal gaan. Helaas is Zolgensma in Nederland nog niet goedgekeurd en kost een behandeling €1.900.000. Er zijn heel veel mensen nodig om zo’n bedrag bij elkaar te doneren maar als jij verder deelt wordt de kans steeds groter dat dit gewoon gaat lukken. Dus moet Jayme viraal gaan. En ja, we kennen hem en het is echt een lekker ding.
💬’Pfff €1.900.000…wat hebben die paar euro’s van mij dan voor zin?’
Afgelopen oud en nieuw is er voor het recordbedrag van €77.000.000 aan vuurwerk de lucht in gegaan. Daar zaten van jou misschien ook wel een paar euro’s bij 😉
💬’Ja maar Big Pharma….’
Wij vinden ook iets van de farmaceutische industrie. En zijn blij met mensen die die iets willen betekenen om dat systeem te veranderen. Maar dat soort veranderingen gaan helaas traag en Zolgensma moet toegediend worden vóór Jayme’s tweede verjaardag, het liefst zo snel mogelijk. Principes zijn prachtig maar Jayme gaat even voor.
*💬’Wat als het niet helpt?’
Wat als het wél helpt!
💬’Zijn jullie niet een beetje aan het drammen met al die posts over Team Jayme?’
Misschien wel, maar dat hoor je te doen als verwend enig kind dat gewend is haar zin te krijgen. En voor Jayme drammen we met liefde nog even door.
💬’Is dat niet irritant?'
Ja. Waarschijnlijk wel. Niet half zo irritant als acht maanden oud zijn, willen rollen, tijgeren, kruipen en staan en dat dan niet kunnen omdat je toevallig SMA hebt, trouwens. En dat je die €1.900.000 nog nét niet op je junior spaarrekening hebt staan. Ook best ‘irritant’…
🚀Op 1 februari wordt zijn website gelanceerd. Je kunt Jayme nu al helpen door zijn pagina een duimpje te geven en te delen. Help mee Jayme viraal te laten gaan…
Kijk hier ook: https://www.facebook.com/Team-Jayme-103751471167455/
