De Rijswijkse Jayme lijdt aan SMA type 1. Het is duidelijk dat Jayme serieuze problemen heeft. Levensbedreigende problemen. Zonder de juiste medicatie zal hij niet ouder worden dan twee jaar. Er moet veel geld worden ingezameld. Heel veel geld!

Kijk hieronder naar de blog van de moeder van Jayme, Arwen, die samen met haar man een emotionele rollercoaster moeten ondergaan. 

“Jullie mogen hier even wachten, dan komt de dokter er straks aan.” We lopen de gele kamer in. Een kamer met een vrolijke kleur geel op de vloer en gezellige tekeningen op de muur. Maar zo voelt het voor mij niet. Het vrolijke geel ademt het verdriet van alle ouders die hier al met hun kinderen zijn geweest. Het verdriet dat wij met ons meedragen.

Zes weken geleden liepen we hier vol verwachting binnen. De vrolijke gele kamer waar alle onderzoeken zouden plaatsvinden. De kamer waar artsen en behandelaars naar ons toe zouden komen, in plaats van wij naar hen. De kamer die na een bezoek van meer dan acht uur voor altijd in ons geheugen gegrift staat.

Het was de kamer waar we de artsen van het SMA expertisecentrum voor het eerst zagen. De artsen die ons vertelden dat ze Jayme wel een kans wilden geven om te starten met de behandeling met Spinraza. Een behandeling waar we om dat moment heel erg blij mee waren, maar die niet onze voorkeur had. Omdat we dat andere medicijn wilden dat niet in Nederland beschikbaar was. Het medicijn van baby Pia uit België. Het ‘wondermedicijn’ van Avexis.

Het was de kamer waar we leerden hoe we Jayme moesten helpen met hoesten. Waar de fysiotherapeut ons vertelde dat Jayme toch wel erg veel slijm had, wat hij niet goed weg kreeg. Het was de kamer waar er geen raam open kon zoals in elke kamer in elk ziekenhuis waar we daarna zouden komen. Het was er warm en droog en benauwd en wij begrepen wel dat Jayme last kreeg van slijm in zijn keel.

Het was de kamer waar ik voor het laatst borstvoeding gaf. Zonder dat ik dat op dat moment wist. Jayme lag aan de borst en aan de saturatiemeter en die bleek niet goed te zijn. De saturatie dan, want de meter die werkte perfect. Het was de kamer waar we te horen kregen dat Jayme een sonde moest. Het was de kamer waar ik in één klap afscheid moest nemen van de hechte band die borstvoeding schiep tussen ons.

Het was de kamer waar we beseften dat Jayme echt heel erg ziek was. Het was een week na de diagnose en we wisten het wel, maar beseften het nog niet. We beseften niet wat de SMA van Jayme met ons leven zou gaan doen. Toen de drie artsen die voor ons zaten ons serieus aankeken terwijl ze vertelden wat er kon gebeuren, als we tot behandeling over zouden gaan, drong het tot ons door. Jayme was echt heel ziek.

Het was die kamer waar we vandaag met de arts een gesprek hadden over alles wat we de afgelopen zes weken al hadden moeten bespreken. Het was een gesprek zonder verwachtingen en zonder teleurstellingen. Het gesprek kende geen winnaars of verliezers. Het was een fijn gesprek. Het fijnste gesprek wat er waarschijnlijk ooit in die gele kamer is gevoerd.”

De ouders van Jayme hebben te horen gekregen dat zij niet in aanmerking komen voor de loting voor het medicijn (Zolgensma) dat nu aan enkele patiëntjes gratis ter beschikking wordt gesteld. Dit komt omdat Jayme al behandeld wordt met een ander medicijn dat veel minder effectief is.

Door de Spinale Musculaire Atrofie (SMA), raakt hij uiteindelijk volledig verlamd en zal voor zijn tweede verjaardag overlijden. Een injectie met het nieuwe medicijn zou de spierafbraak moeten tegenhouden. Op 24 mei mag Jayme zijn eerste kaarsje uitblazen. Laat het niet de laatste zijn!

Doneer en deel! Iedereen met het hart op de juiste plek zal graag willen helpen!

Ga naar www.teamjayme.nl. DONEER en DEEL! Samen lukt het ons!

Nog meer weten?

Ga naar https://www.facebook.com/Team-Jayme-103751471167455/ of naar  Twitter @teamjayme2020